La enfermedad renal crónica no implica el final de una vida plena.
Trate de mantener una mentalidad optimista y sacar el máximo partido de esta nueva etapa de su vida. Hemos reunido algunos puntos sobre elementos importantes de la vida cotidiana.
Pareja y familia
Su familia, pareja y amigos también se ven afectados por este diagnóstico. Las personas que le rodean perciben los cambios en su estilo de vida. No se aísle, sea abierto sobre su enfermedad e involucre a las personas que son importantes para usted en estos momentos. Entienda que ni sus familiares más allegados tienen la capacidad de saber lo que piensa. Expresar sus necesidades es bueno para usted. Con el estrés de la enfermedad renal, es importante mantener la sensación de afecto y cercanía con la familia y los amigos. Expresar sentimientos abierta y honestamente es importante para la salud y el bienestar emocional de su familia.
De esta manera, los que le rodean podrán llegar a comprender mejor sus sentimientos y reaccionar a sus necesidades. Sin embargo, también es importante no proyectar su enfado sobre su enfermedad hacia ellos. Dé a sus seres queridos la oportunidad de crecer ante la nueva situación también.
Además, algunos pacientes pueden sentir que son una carga para sus familias. Es importante darse cuenta de que la insuficiencia renal no la padece únicamente el paciente afectado, sino también las familias. Compartir sus pensamientos y sentimientos libremente de una manera honesta y respetuosa puede ayudarle a usted y a su familia. Esto incluye también los sentimientos negativos de tristeza, enfado, miedo y resentimiento. Si se guarda estos pensamientos y sentimientos dentro, puede provocar un distanciamiento emocional entre los miembros de la familia.
Con el tiempo, la vida familiar puede volver casi a la normalidad, con el tratamiento incluido, de forma más o menos rutinaria.
Los siguientes pasos pueden ayudarle a usted y a sus seres queridos a reducir el estrés:
- Hablar con el personal de los centros de diálisis o de la unidad de trasplantes.
- Anotar las preguntas con antelación e informar a los miembros de la familia sobre los cambios en el tratamiento.
- Averiguar lo máximo posible sobre la enfermedad a través de una asociación o sociedad nacional para pacientes con enfermedad renal, grupos de apoyo locales o nacionales, materiales escritos y clases educativas.
- Participar en los placeres, actividades y responsabilidades de la vida cotidiana.
- Encontrar tiempo para hacer ejercicio a un nivel que se adapte a sus límites individuales y para disfrutar del aire libre. Consulte a su médico para determinar cuáles son las opciones de ejercicio adecuadas para usted.
- Compartir sus sentimientos con familiares o amigos cercanos y otros pacientes.
- Buscar la ayuda de un trabajador social en la unidad de diálisis o la clínica de trasplantes, o de un psicólogo si los problemas familiares o personales necesitan más atención.
- Establecer metas realistas para adaptarse a todos los cambios en el estilo de vida.
Tiempo de ocio
Las actividades de ocio son importantes porque se ha demostrado que aumentan la estabilidad mental y física, y tienen un efecto positivo en su bienestar general. Busque actividades de ocio que le gusten y consulte con su médico si son adecuadas para usted. Pase tiempo con su familia y amigos, vayan de viaje juntos y no se aísle de las actividades sociales. Es importante no «perderse» en su enfermedad, sino mantener una actitud positiva y optimista hacia la vida.
Durante el ejercicio físico, asegúrese de administrar las fuerzas y respetar descansos cada cierto tiempo. No fuerce demasiado su cuerpo. Los deportes que son especialmente adecuados para usted varían en función de la modalidad de tratamiento. Puede encontrar más información sobre sus opciones aquí.
Viajes
El hecho de que tenga que someterse a diálisis con regularidad no significa que ya no pueda ir de vacaciones. Es posible que pueda dializarse en otros centros de diálisis también en el extranjero. Puede seguir llevando una vida activa, descubrir nuevos lugares o simplemente disfrutar del sol.
Comience a planificar el viaje con buen tiempo. De esta manera puede evitar el estrés y disfrutar plenamente de sus vacaciones.
Consulte a su seguro médico qué servicios están cubiertos en cada destino de viaje.
Lleve siempre su medicación y sus informes médicos importantes en el equipaje de mano. De esta forma, tendrá todo a mano en caso de emergencia. Las bolsas transparentes con cremallera son una forma sencilla de guardar todos sus medicamentos.
Pida a su equipo médico consejos útiles para su viaje.
Resumen de lo más importante
Deberá continuar con su tratamiento de diálisis mientras esté de vacaciones. Por lo tanto, debe asegurarse de que haya disponible un centro de diálisis y sea posible realizar el tratamiento en su destino de viaje. Hable tanto con su médico actual como con el médico del destino de vacaciones sobre lo que necesita tener en cuenta cuando viaje. Recuerde también concertar las citas necesarias en el centro de diálisis del destino vacacional antes de comenzar el viaje para evitar problemas de citas cuando esté allí. Si realiza la diálisis usted mismo (diálisis peritoneal o hemodiálisis domiciliaria), también deberá planificar el transporte del equipo necesario. Su equipo asistencial de diálisis puede ayudarle a planificar esto.
Consideraciones generales
Si está planificando unas vacaciones, hable con su equipo asistencial con antelación. De esta forma, podrá comprobar si el destino de vacaciones cumple los requisitos necesarios para su diálisis. Las condiciones de temperatura del país de destino también pueden afectar a su bienestar debido a los cambios en la producción de sudor. Hable de los detalles con su equipo de atención médica.
Por su propia seguridad, siempre debe llevar copias de los informes médicos con la información más importante. Aunque puede ser difícil para usted, recuerde que debe seguir sus pautas dietéticas, aun estando de vacaciones. Lo mejor es consultar con su equipo clínico o su nutricionista para determinar si es aconsejable adaptar la dieta en el país de destino. De este modo podrá disfrutar de sus vacaciones sintiéndose sano y fuerte. Puede resultarle de ayuda informar al hotel con antelación de sus necesidades, por ejemplo, de sus requisitos dietéticos específicos.
Hemodiálisis en vacaciones
Es necesario planificar bien unas vacaciones estando en tratamiento de hemodiálisis. Para empezar sus vacaciones relajadas, le explicamos los pasos que debe tener en cuenta:
Para realizar la hemodiálisis mientras está de vacaciones, necesita encontrar un centro de diálisis en su destino vacacional. A continuación, se muestran algunas opciones:
- Compañías de seguros de salud: algunas compañías de seguros de salud de algunos países tienen firmados contratos con centros de diálisis extranjeros. Es posible que su compañía de seguros de salud tenga una lista.
- Proveedores de servicios de viaje: algunos proveedores de servicios de viaje ofrecen viajes especialmente adaptados a los pacientes en diálisis. Para encontrarlos, busque por ejemplo el término «ofertas de viajes en diálisis» en los motores de búsqueda.
- Pacientes en diálisis: dado que otros pacientes en diálisis ya habrán estado de vacaciones, intercambie ideas con ellos para aprender de sus experiencias.
En la Unión Europea, las compañías de seguros de salud están obligadas a cubrir los costes de tratamiento en los países en los que la Tarjeta Sanitaria Europea sea válida. Esto no siempre funciona bien. Póngase en contacto con su compañía de seguros de salud con antelación para comprobar si todos los costes estarán cubiertos. Algunas compañías de seguros de salud cuentan con listas de los centros de diálisis extranjeros que cubren todos los costes y sin ningún esfuerzo ni pago por adelantado. Otros países pueden tener normativas diferentes. Consulte con su equipo de atención médica.
Por lo general, en los países en los que la Tarjeta Sanitaria Europea es válida, los costes están cubiertos:
- Para tratamientos que también se ofrecen en su país de origen
- Hasta la cantidad que habría estado cubierta en su país de origen
- Durante un máximo de seis semanas en un año natural
Si necesita ayuda económica para planificar su viaje, puede recurrir a los fondos de asistencia para viajes de pacientes en diálisis.
Una vez que haya encontrado un centro de diálisis y aclarado los costes, puede continuar preparando sus vacaciones:
- Pida a su centro de diálisis que prepare una carta para el centro de diálisis del destino de vacaciones. Esta carta debe contener toda la información importante, incluida la información sobre su tratamiento de diálisis, sus valores analíticos más recientes y los medicamentos.
- Concierte citas con el centro de diálisis de su destino de vacaciones; deje tiempo suficiente para aspectos organizativos durante la primera visita.
- Si es necesario, es posible que su centro de diálisis pueda traducir la carta del médico al idioma del destino de vacaciones. Esto facilitará la comunicación.
- Si es necesario, informe al hotel sobre su dieta para que se puedan ajustar a ella.
Es posible que algunos de los medicamentos que necesita no estén disponibles en el extranjero. Por lo tanto, es importante que los lleve consigo. Si es necesario, utilice un refrigerador para este fin. Si cruza una frontera, infórmese de antemano sobre los requisitos normativos que pueden aplicarse para cruzar la frontera con medicamentos. Hable de ello con su equipo asistencial de diálisis.
Diálisis peritoneal (DP)
Como paciente en diálisis peritoneal, también tiene relativa flexibilidad a la hora de viajar. No obstante, unas vacaciones con diálisis peritoneal deben planificarse adecuadamente. Para empezar sus vacaciones relajadas, le explicamos en tres pasos lo que debe tener en cuenta:
Con la diálisis peritoneal, es posible viajar. Nos gustaría abordar algunos puntos importantes relacionados con la elección de su destino vacacional:
- Deben seguirse rigurosamente las normas de higiene en el destino de vacaciones para reducir el riesgo de infecciones y complicaciones.
- Debe disponer de acceso rápido a atención médica de calidad: en caso de complicación, es importante que reciba atención de alta calidad rápidamente. Infórmese con antelación para asegurarse de que hay cerca atención médica de buena calidad.
- Realice los tratamientos en una sala limpia y luminosa, y lleve a cabo el tratamiento de diálisis con el mismo cuidado que en su casa.
- Conozca su destino de vacaciones: dado que otros pacientes en diálisis ya habrán estado de vacaciones, intercambie ideas con ellos para aprender de sus experiencias.
En la Unión Europea, las compañías de seguros de salud están obligadas a cubrir los costes de tratamiento en los países en los que la Tarjeta Sanitaria Europea sea válida. Esto no siempre funciona bien. Póngase en contacto con su compañía de seguros de salud con antelación para comprobar si todos los costes estarán cubiertos. Algunas compañías de seguros de salud cuentan con listas de los centros de diálisis extranjeros que cubren todos los costes y sin ningún esfuerzo ni pago por adelantado. Otros países pueden tener normativas diferentes. Consulte con su equipo de atención médica. Por lo general, en los países en los que la Tarjeta Sanitaria Europea es válida, los costes están cubiertos:
- Para tratamientos que también se ofrecen posiblemente en su país de origen
- Hasta la cantidad que habría estado cubierta en su país de origen
- Durante un máximo de seis semanas en un año natural
Si necesita ayuda económica para planificar su viaje, puede recurrir a los fondos de asistencia para viajes de pacientes en diálisis.
Si tiene pensado hacer un viaje corto o un viaje en coche, puede transportar fácilmente los materiales que necesita usted mismo. Si va a realizar un viaje más largo, tendrá que hacer algunos preparativos para llevar a cabo cómodamente la diálisis peritoneal en su destino de vacaciones. Si cruza una frontera, infórmese de antemano sobre los requisitos normativos que pueden aplicarse para cruzar la frontera con materiales de diálisis.
Existen varias formas mediante las que se pueden proporcionar todos los suministros necesarios en el destino de vacaciones:
- Centro de diálisis domiciliaria: el equipo asistencial de diálisis de su centro de diálisis domiciliaria puede enviarle los suministros necesarios para el tratamiento directamente a su destino de vacaciones.
- Proveedor de diálisis domiciliaria: su proveedor de diálisis domiciliaria (como Fresenius Medical Care) puede organizar la entrega en su destino de vacaciones. Pregunte cuando planifique su viaje.
- Centro de diálisis en su destino vacacional: el centro de diálisis de su destino de vacaciones puede proporcionarle los materiales necesarios cuando esté allí. Pregunte cuando planifique su viaje.
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Su propio transporte: usted puede transportar el material requerido a su destino de vacaciones. Si cruza una frontera, infórmese de antemano sobre los requisitos normativos que pueden aplicarse para cruzar la frontera con materiales de diálisis.
Consulte con su equipo asistencial de diálisis para averiguar qué opciones están disponibles para usted.
A pesar de estas opciones, siempre debe llevar consigo un suministro de tres días para estar preparado ante situaciones imprevistas. Para los viajes en avión, debe transportarlo en su equipaje de mano.
Obtenga más información sobre nuestro programa «Diálisis en vacaciones» a través de la red de centros NephroCare.
Gestionar sus emociones
Es normal que los pacientes con enfermedad renal tengan cambios de estado de ánimo. El mal humor puede estar provocado por la acumulación de productos de desecho en la sangre, dado que producen la irritación del sistema nervioso. Algunos medicamentos también pueden reducir la estabilidad emocional.
El estrés causado por las enfermedades crónicas explica una amplia diversidad de sentimientos y estados de ánimo, entre ellos, irritabilidad, enfado, frustración por los problemas causados por la enfermedad y sentimientos de desesperanza.
Cada paso que usted ha experimentado, como descubrir que sus riñones están fallando, la necesidad de elegir un tipo de diálisis y el carácter continuo de la propia diálisis, va acompañado de una serie de emociones. El hecho de normalizar la situación puede resultarle tranquilizador, ayudarle a seguir su plan de tratamiento y permitirle conservar las relaciones más importantes para usted. Recuerde siempre que: no está solo y puede recurrir a su equipo de diálisis si lo necesita.
1. Comparta sus sentimientos
Comparta sus sentimientos con alguien, ya sea un amigo, un familiar, un trabajador social o una persona a quien pueda recurrir como guía espiritual. Hablar con otra persona le ayudará a ver ciertas cosas de otra forma.
2. Sienta sus emociones
Permítase sentir lo que siente, sin juzgarse ni culparse a usted mismo.
3. Céntrese en el presente
Concéntrese en el presente en lugar de preocuparse por el futuro. Vivir en el momento le aliviará mucha presión.
4. Comience una rutina de ejercicios
Dé un pequeño paseo o comience a practicar ejercicio a diario. Innumerables estudios han demostrado los beneficios emocionales positivos que aporta hasta el ejercicio más liviano. Consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier programa de ejercicios.
5. Busque apoyo
Obtenga apoyo a través de de una comunidad. Las personas con enfermedades crónicas que cuentan con apoyo viven más tiempo y gestionan mejor su salud. Es un hecho.
Lea más sobre Familia y cuidadores de un paciente en diálisis en la siguiente sección.
