Ya ha hecho grandes avances:
Se ha informado sobre las diferentes opciones de tratamiento a través de diversas fuentes y ha tomado una decisión de terapéutica junto con su médico.
Ahora es el momento de prepararse para el inicio del tratamiento con más detenimiento. Independientemente de si ha decidido o no recibir tratamiento en el centro o en su casa, hay aspectos importantes para su salud física y mental que debe tener en cuenta. Recibirá recomendaciones adaptadas a su situación, por parte de su médico responsable y del equipo de diálisis.
Salud mental
¿Es normal que esté preocupado por iniciar el tratamiento?
Es completamente comprensible si le preocupa que se aproxime el inicio de su tratamiento. Es probable que tenga miedo a los cambios en su vida diaria o que se pregunte si va a ser capaz de hacer frente a los desafíos que le esperan. Tal vez le preocupe cómo integrar el tratamiento en su vida diaria y seguir realizando actividades a las que no desea renunciar. Posiblemente le inquiete lo que sus amigos y otras personas puedan pensar sobre su tratamiento de diálisis. Muchos pacientes se sienten mejor después de hablar con otros pacientes en diálisis. Existen numerosos programas de autoayuda para pacientes en diálisis cerca de usted: pida ayuda y consejo a su equipo asistencial. No obstante, recuerde que retrasar el inicio tan necesario de su tratamiento de diálisis puede tener efectos perjudiciales para su estado de salud.
Enfermedad renal crónica y salud mental
En ocasiones, vivir con una enfermedad renal puede ser un desafío. Especialmente al principio, tanto usted como sus seres queridos pueden sentirse abrumados por la situación. Pueden aparecer sentimientos de desesperanza o cierto temor al futuro. Hable con su equipo médico y con sus amigos y familiares sobre los pensamientos que le inquieten. Pronto se dará cuenta de que hay personas a su alrededor que se preocupan por su bienestar y quieren ayudarle. No se avergüence y acepte toda la ayuda que necesite. Puede haber ocasiones en que hablar con sus seres queridos no le resulte de ayuda. En estos casos, puede ser aconsejable buscar el apoyo profesional de un trabajador social, un psicólogo o un psiquiatra.
Muchos pacientes pueden pasar por una fase de incertidumbre al principio ante la preocupación de tener que reorganizar sus vidas diarias. Tal vez deba intentar afrontar este miedo al cambio desde otra perspectiva: normalmente, el miedo nos sirve de escudo a la hora de tomar decisiones que supongan un riesgo excesivo. Debe creer en usted y aceptar la enfermedad. Con el apoyo de su equipo de atención médica, encontrará formas de integrar el tratamiento en su nueva vida diaria.
Los siguientes consejos pueden ayudarle a prepararse para su tratamiento
- Hemodiálisis: pida a su médico que le enseñe la sala de tratamiento antes de comenzar la diálisis por primera vez. De esta forma, podrá familiarizarse con el nuevo entorno y con el personal de antemano. Es posible que incluso pueda echar un vistazo a la sala de diálisis y al dializador. Esto puede ayudarle a eliminar parte del miedo al tratamiento.
- Trasplante: pida información a su médico sobre el trasplante. Él será quien se encargue de coordinar los preparativos para su próximo trasplante.
- Diálisis peritoneal: pregunte en su centro de diálisis si es posible intercambiar información con otros pacientes en DP. Estos pacientes entenderán mucho mejor sus sentimientos y temores, y seguro que podrán darle consejos útiles para hacer frente a ellos. Pida a su unidad de diálisis que le facilite contactos que puedan ayudarle.
- General: tome notas antes de cualquier conversación importante y anote las preguntas que desee hacer. De esta forma, no olvidará datos de relevancia y tendrá una estructura para guiar la conversación.
- Comparta sus preocupaciones con su equipo asistencial: está formado por profesionales experimentados que ya han atendido y aconsejado a muchos pacientes en la misma situación.
Aspectos sociojurídicos
Como paciente con enfermedad crónica, es posible que tenga derecho a diferentes servicios de ayuda. Tenga en cuenta que siempre es necesario comprobar qué programas se pueden aplicar en cada caso individual.
Compensación por discapacidad grave
Las personas con discapacidades graves han de afrontar desafíos en la vida diaria que las personas sin discapacidades no se van a encontrar. Por esta razón, en muchos países, la ley establece una protección especial. La compensación por discapacidad proporcionada por su sistema sanitario local intenta ayudar a las personas en su vida diaria y, probablemente, también pueda aplicarse a su caso personal.
Para recibir este y otros beneficios, este sistema debe estar disponible en su país y usted debe haber sido diagnosticado con una discapacidad grave. Generalmente, esto se hace solicitando una tarjeta de discapacidad. El proceso de solicitud también determina el grado de gravedad de la discapacidad.
Trabajo y diálisis
La necesidad de diálisis puede hacer difícil continuar con su trabajo. Sin embargo, para muchas personas, el trabajo es una parte importante de su vida social, da estructura a su vida y puede ser importante para una buena salud mental. Desde un punto de vista económico, también puede tener sentido continuar trabajando.
Importante: consulte a su médico si puede continuar trabajando y en qué medida. Recuerde que la diálisis le proporciona la fuerza necesaria para el día a día y, por tanto, el tratamiento es obligatorio. Si se le ha diagnosticado una discapacidad grave, es muy probable que tenga derecho a una protección especial en el trabajo. Esto puede incluir protección especial contra el despido, exención de horas extraordinarias, vacaciones adicionales y la creación de un lugar de trabajo adecuado para personas con discapacidades.
Una dieta adecuada puede influir muy significativamente en el éxito del tratamiento. Sin embargo, existen diferencias en función del tipo de tratamiento.
Al principio, puede parecer desalentador tener que prestar más atención a sus hábitos alimenticios. Sin embargo, recuerde que las medidas dietéticas pueden respaldar el éxito del tratamiento y ayudarle a evitar complicaciones. Intente no ver este cambio en sus hábitos alimenticios como una limitación, sino más bien como una oportunidad de desarrollar nuevos hábitos adaptados a su situación actual y de mejorar su estado de salud. El seguimiento constante del plan de tratamiento le dará la fuerza necesaria para hacer frente a los retos diarios y disfrutar de su vida.
Recomendaciones generales
A continuación, le explicamos algunos aspectos de la ingesta de alimentos que podrían desempeñar un papel importante para usted.
Proteínas
Como la diálisis es un tratamiento que causa la pérdida o catabolismo de las proteínas, debe asegurarse de que ingiere suficiente cantidad de proteínas y energía a través de la dieta. Fuentes ricas en proteínas son el pescado, las aves de corral, los productos lácteos bajos en grasas, y las verduras y legumbres. Consulte con su médico, su equipo asistencial o su nutricionista para obtener información sobre la ingesta de proteínas.
Sal
Por lo general, se recomienda a los pacientes con enfermedad renal que limiten su consumo de sal. Esto se debe a que la sal provoca el almacenamiento de una cantidad excesiva de agua en el cuerpo, lo que afecta a la presión arterial. Además, una ingesta excesiva de sal aumenta la sensación de sed. Dado que la sal se añade a menudo a los alimentos producidos industrialmente, muchas personas consumen más sal de la recomendada a diario. Por lo tanto, trate de evitar alimentos precocinados y experimente con hierbas y especias.
Fosfato
La insuficiencia renal puede provocar que las concentraciones de fosfato no se equilibren a través de la excreción normal e incluso la diálisis diaria puede no ser garantía de la eliminación de fósforo necesaria. Por esta razón, puede ser importante limitar la ingesta diaria de fosfato si sus niveles de fosfato son demasiado altos. Intente mantenerse alejado de la comida rápida y de los alimentos enlatados. Además, puede ser necesario tomar medicamentos que se adhieren al fosfato (también denominados aglutinantes de fosfato) si se lo prescribe su médico. Si el médico le aconseja que tome aglutinantes de fosfato, considere llevar consigo una pequeña cantidad de este medicamento. De esta forma, podrá disfrutar de cualquier comida que se le presente espontáneamente fuera de casa.
Ingesta de líquidos
Debido a su enfermedad renal, la excreción de líquidos a través de la orina estará (gravemente) limitada. Por esta razón, es probable que no pueda beber demasiados líquidos con el objeto de limitar el esfuerzo adicional de los riñones. Dado que las recomendaciones pueden variar entre pacientes, pregunte a su médico acerca de su recomendación personal en cuanto a la ingesta de líquidos. Recuerde también que el líquido no solo se consume con las bebidas, sino también a través del agua presente en muchos alimentos, como en sopas, frutas, yogures y helados.
También debe evitar los refrescos con un alto contenido en azúcar o potasio y optar por otras bebidas en su lugar, como el agua o el té. El consumo de líquidos es vital para equilibrar la ingesta y la eliminación de agua.
Diabetes
Muchos pacientes con enfermedad renal también tienen diabetes mellitus, que requiere un control adecuado del azúcar en la sangre. El control de los niveles de glucosa en sangre es importante para el corazón y sus vasos. Debe consumir azúcar, dulces y bebidas azucaradas con especial moderación. Consulte a su médico para que le ofrezca recomendaciones dietéticas. Si le recetan medicamentos contra la diabetes, debe tener en cuenta que mejorará el control del azúcar en sangre y, por lo tanto, es algo a lo que también deberá prestar atención.
Constantes vitales
Es posible que sea necesario medir y registrar algunos signos vitales a diario o con cierta frecuencia. Consulte sobre ello en su centro de diálisis. Estos signos pueden incluir la presión arterial, el pulso, la temperatura corporal y el peso corporal. Estos valores son una fuente importante de información a la hora de ajustar su tratamiento de diálisis o la medicación. Además, pueden permitir detectar y tratar problemas potenciales en una fase temprana, así como evitar complicaciones.
Presión arterial y pulso
La enfermedad renal casi siempre conduce a un aumento de la presión arterial, ya que generalmente va acompañada de un mal funcionamiento de la regulación hormonal, así como del equilibrio del agua. El exceso de agua se acumula en el sistema cardiovascular. Este volumen adicional provoca un aumento de la presión arterial. La presión arterial elevada puede provocar otras enfermedades secundarias, ya que el corazón tiene que bombear con más fuerza para combatir esta mayor resistencia. Esto aumenta el riesgo de cardiopatías que podrían causar complicaciones y acelerar la evolución de la enfermedad renal. Consulte a su médico sobre su objetivo de presión arterial.
Presión arterial alta o baja
Son muchos los factores que pueden causar un cambio en los niveles de presión arterial, incluido el control de líquidos, la actividad física y el estado emocional. Recuerde que los medicamentos también pueden afectar a la presión arterial. La presión arterial alta se conoce como hipertensión. En pacientes en diálisis, la causa de la presión arterial alta se debe a menudo a la acumulación de agua en exceso. La presión arterial baja se denomina hipotensión. La presión arterial baja también puede producirse por el consumo de determinados medicamentos. Durante o después del tratamiento de diálisis, la eliminación de demasiada agua o la eliminación excesivamente rápida de esta puede provocar una caída de la presión arterial.
Los signos de hipertensión arterial pueden incluir:
- Cefaleas, especialmente por la mañana
- Trastornos del sueño
- Nerviosismo
- Zumbidos en los oídos
- Cansancio/fatiga leve
- Sangrado nasal
- Dificultad para respirar
- Enrojecimiento de la cara
- Náuseas
Si al medirse usted mismo la presión arterial es inusualmente alta o baja, informe a su equipo de diálisis.
- Nunca debe medir la presión arterial en el brazo del acceso vascular de un paciente en hemodiálisis. Su fístula o injerto pueden dañarse por la presión del manguito.
- Quítese toda la ropa de la parte superior del brazo.
- Mida la presión en la misma posición siempre, sentado o tumbado.
- Realice la medición a la misma hora del día, ya que la presión arterial varía en función de la actividad que esté realizando. Si no se encuentra bien, debe comprobar si el malestar está relacionado con la presión arterial.
- Asegúrese de que el manguito esté colocado correctamente de acuerdo con las instrucciones de uso del dispositivo; de lo contrario, se pueden producir resultados de medición incorrectos. Además, compárelo con otros dispositivos de vez en cuando para comprobar la fiabilidad del dispositivo. Si hay alguna diferencia, consulte al fabricante.
Temperatura corporal
Una temperatura corporal elevada puede indicar una infección incipiente o existente. Para la mayoría de las personas, una temperatura corporal normal está entre 36 °C y 37 °C, y varía a lo largo del día. Si se mide la temperatura con regularidad, podrá averiguar cuál es su temperatura normal. No obstante, una temperatura corporal normal no descarta una infección en algunos casos.
Fiebre
Una temperatura corporal de 38 °C o superior indica fiebre. La fiebre puede tener muchas causas. Las infecciones del acceso vascular son especialmente importantes y, si no se diagnostican y tratan a tiempo, pueden causar consecuencias no deseadas. Como síntoma típico de una infección, la fiebre indica que el sistema inmunitario está reaccionando ante patógenos o factores inflamatorios y produciendo sustancias para defenderse. Informe a su médico lo antes posible.
Su peso objetivo
Debido a la disminución de la función renal, el equilibrio hidroelectrolítico del paciente se ve cada vez más alterado. Esto puede provocar un exceso de agua corporal, también llamada sobrecarga de líquidos. El grado de sobrecarga de líquidos se determina mediante varios métodos de exploración y, a continuación, se define un peso objetivo. Uno de los propósitos de cada tratamiento de diálisis es lograr el peso objetivo definido mediante ultrafiltración. Es lo que se denomina peso seco. Por lo tanto, también es importante que anote su peso real diariamente.
- Para evitar errores de pesaje, use ropa similar cada vez que se pese.
- Pésese siempre a la misma hora del día con el mismo dispositivo.
Sobrecarga de líquidos
Si su peso está por encima del peso objetivo, puede ser indicativo de sobrecarga de líquidos o aumento de peso. Los signos pueden incluir:
- Aumento de la presión arterial
- Retención de líquidos (p. ej., edema en párpados y en la parte inferior de las piernas)
- Dificultad para respirar
- Tos
A largo plazo, la sobrecarga del corazón como consecuencia de la sobrehidratación puede provocar una insuficiencia cardíaca y/o una enfermedad coronaria. Para evitar estas enfermedades secundarias, es importante vigilar el equilibrio de líquidos.
Déficit de líquidos
Si su peso está por debajo de su peso objetivo, puede ser indicativo de un déficit de líquidos. Los signos pueden incluir:
- Presión arterial baja
- Una caída de la presión arterial
- Fatiga
- Mareos
- Ronquera
Debe recurrir a su médico/personal de enfermería de diálisis para aclarar la causa de su pérdida de peso.
Información sobre su estado de salud
Es necesario llevar a cabo un seguimiento completo y exhaustivo de su estado de salud por parte de su médico y el equipo asistencial para poder hacerse una idea de cómo se encuentra actualmente y de la evolución de su tratamiento si es un paciente en diálisis domiciliaria. La información que debe proporcionar se encuentra en las instrucciones de tratamiento, que recibirá de su médico y del equipo asistencial de diálisis.
Cambios en el entorno familiar: una parte de la preparación para la diálisis también está destinada a evitar complicaciones.
La necesidad de diálisis implica cambios en su vida diaria y en su entorno familiar. Existen diferencias entre las distintas opciones de tratamiento.
Usted y su familia se van a enfrentar a cambios en su vida relacionados con la insuficiencia renal crónica y su tratamiento. Siguiendo los consejos de su médico y con el paso del tiempo, la vida familiar adquiere una nueva normalidad, diferente a la anterior, pero igualmente agradable. Se trata de aprender a vivir adaptando los tratamientos de diálisis a su vida. Su familia será un gran apoyo para usted.
A continuación, hemos enumerado algunos aspectos que pueden cambiar en su rutina diaria con el tratamiento de diálisis.
Es posible que tenga que trabajar menos que antes.
Debido al deterioro de la función renal y su impacto en el cuerpo, es posible que no se sienta tan bien como antes y que tenga que limitar la carga de trabajo. También debe tenerse en cuenta el tiempo necesario para el tratamiento. Considere la posibilidad de hablar abiertamente con su jefe sobre su capacidad de trabajo actual y acuerden juntos una solución que sea adecuada para usted y su estado de salud.
Es posible que necesite más apoyo con las tareas domésticas.
En función de su estado de salud y del tratamiento de diálisis que le hayan prescrito, es posible que se sienta agotado tras el tratamiento y le falte energía para hacer las tareas domésticas. Si se trata de un problema a largo plazo, considere la opción de contratar un servicio doméstico. Recuerde asimismo que debe cuidar especialmente su catéter o derivación durante las actividades que lleve a cabo.
Es posible que tenga que cambiar las comidas a las que está acostumbrado.
Como paciente en diálisis, es posible que deba tener en cuenta ciertos ingredientes como el potasio, el fosfato, la sal y los líquidos, por lo que puede que tenga que cambiar algunas recetas. Sea creativo y utilice hierbas para condimentar la comida con el fin de reducir su contenido en sal. El asesoramiento nutricional puede ayudarle en los primeros días. Puede encontrar deliciosas recetas para pacientes en diálisis aquí.
Es posible que necesite ayuda con su salud mental.
Vivir y aceptar una enfermedad crónica no siempre es fácil. Puede ser difícil mantenerse optimista, especialmente cuando uno se siente mal físicamente. Hable con su familia o amigos acerca de sus sentimientos y hágales partícipes de su enfermedad. Es probable que sienta que, a pesar del apoyo de los que le rodean, no es capaz de hacer frente a su situación y no vea una salida. Ante esta situación, debe buscar la ayuda de un terapeuta profesional. Esta persona puede ayudarle afrontar situaciones difíciles de gestionar emocionalmente.
Tendrá que reorganizar su tiempo.
Desde las visitas al nefrólogo hasta el propio tratamiento, la enfermedad renal crónica ocupa mucho tiempo. Sin embargo, es esencial que siga el plan de tratamiento que le haya prescrito su médico. Trate de mirar el tratamiento desde una perspectiva diferente: el tiempo de diálisis es tiempo de vida. Durante la diálisis, podrá practicar algunas actividades de relajación, como leer, resolver sudokus, escuchar música, etc. Esto puede ayudarle a integrar el tratamiento en rutinas diarias. Como paciente en diálisis domiciliaria, podría tener preparado un libro o, como paciente en diálisis en el centro, podría llevarse su tableta a la clínica. Tener una serie de actividades rutinarias pueden generarle seguridad y ayudarle a reducir el estrés.
Experimentará lazos de unión.
Lidiar con la enfermedad renal crónica es un desafío para toda la familia. Una estrecha unión y una comunicación abierta son indispensables, especialmente en estos momentos. Sea transparente en cuanto a su bienestar abordando abiertamente los problemas y tratando de encontrar soluciones juntos. Una vez establecida su nueva rutina diaria, se sentirán orgullosos de lo que habrán conseguido aprender y afrontar juntos.
La elección de la opción de tratamiento adecuada puede ayudarle a conservar su estilo de vida y mantenerse en forma. Trate de conocer la experiencia de otros pacientes con la diálisis. Tal vez se encuentre en una situación similar.
Lea más sobre qué se siente al ser un familiar de un paciente en diálisis y cómo pueden ayudar los familiares a un paciente.
Ya que evitar complicaciones es también una parte importante de la diálisis, lea más sobre ello en la siguiente sección.