Llevar una vida normal gracias a la hemodiálisis domiciliaria
Conciliar el tratamiento con la actividad laboral y familiar
Juan se autodenomina un enfermo dos horas y media al día seis días a la semana, el resto del tiempo se define como una persona normal. Ese tiempo ‘de enfermedad’ es lo que dura su hemodiálisis, el tratamiento que le permite vivir, trabajar, tener una familia y disfrutar de sus aficiones, que no son pocas.
“Mi día a día es intenso: dirijo una empresa, tengo dos hijas, tres mascotas y muchas aficiones. La diálisis forma parte de mi vida, pero gracias a que la realizo en mi hogar puedo conciliar mi tratamiento con todos los aspectos de mi vida. Mis hijas están acostumbradas a la terapia y lo han normalizado tanto que incluso les hace ilusión compartir con sus amigas que su padre hace algo especial en casa y las llevan a la habitación donde hago la sesión de diálisis, aunque siempre les digo que tengan cuidado, que ellas están acostumbradas pero otros niños no”, explica.
A sus 40 años, Juan Cruz Villamayor cuenta cómo ha sido vivir todo ese proceso y cómo, finalmente, ha encontrado la mejor opción terapéutica para él: la hemodiálisis domiciliaria. Este tipo de hemodiálisis le ha permitido dirigir una empresa, tener pareja, dos hijas y llevar una vida totalmente activa, quizás demasiado, según él mismo reflexiona, pero es que no quiere perderse ni un ápice de lo que la vida le ofrece. Por eso, es un gran defensor de esta terapia que le está permitiendo llevar una vida normal.
Recorrido por diferentes terapias
Lleva toda la vida lidiando con problemas en sus riñones, que dejaron de funcionar cuando él tenía 12 años. Desde entonces, ha pasado por diferentes tipos de diálisis, tres trasplantes renales y 20 operaciones.
Nació con las vías urinarias deformadas y el reflujo de orina que le producía esta alteración dañó poco a poco sus riñones. Este problema de salud fue la razón principal por la que sus padres, y toda la familia, se trasladaron de su país natal, Argentina, a España, ya que consideraron que nuestro país les ofrecía más posibilidades médicas para que su hijo recibiera el mejor tratamiento posible.
“A los 12 años empecé con diálisis peritoneal. Este tratamiento lo fui alternando con los trasplantes de riñón. He tenido 3 trasplantes muy complicados, el segundo de ellos fue un riñón donado por mi padre y solo me duró 8 días”, recuerda Juan. Debido a todas esas complicaciones (rechazo del trasplante, peritonitis…) tuvo que pasar por quirófano hasta en 20 ocasiones, lo que le condicionó a requerir cuidados y atención constante por parte de sus padres. “Ellos son increíbles. No sé cómo han aguantado todo ese estrés. Mi madre fue prácticamente mi enfermera y mi padre trabajaba mucho y estaba pendiente de todo”.
Con estos vaivenes constantes de casa al hospital y del hospital a casa, Juan no tuvo una adolescencia fácil. “Repetí tres veces en el instituto, porque a mitad del curso me llamaban para un trasplante y ahí se paraba todo. Además, las varias peritonitis también me obligaron a ingresar en el hospital”, indica. En uno de estos ingresos, le hablaron sobre la hemodiálisis domiciliaria y empezó un proceso de valoración para conocer si sus condiciones domiciliarias eran adecuadas para este tipo de diálisis y evaluar su perfil como paciente.
Juan suele jugar a videojuegos o trabajar mientras se dializa.
Inicio de una vida adulta e independiente
Aunque reconoce que, al principio, le costó adaptarse a este tipo de hemodiálisis --porque siempre le habían advertido que conllevaba más riesgos y eso le había generado miedos--, también tiene muy claro que gracias a esta terapia su vida dio un giro por completo: “antes de empezar con la hemodiálisis domiciliaria, tenía que llevar un catéter abdominal para la diálisis peritoneal, y eso me condicionaba mucho. Conocía a chicos con ese mismo tratamiento que lo llevaban bien, pero yo tenía muchos complejos porque no podía ir a la piscina, me cortaba mucho con las chicas, se lo ocultaba a mis amigos... En el instituto, a veces se metían conmigo porque mi abdomen estaba abultado por la diálisis. Llegué a tener pesadillas. Eso cambió radicalmente cuando empecé con la hemodiálisis en casa”.
Con 18 años, aprendió todo lo necesario para poder realizar el tratamiento de hemodiálisis en su hogar. Hasta entonces había sido su madre la que había estado pendiente de su tratamiento, pero las enfermeras le enseñaron todo lo necesario para ser independiente. En poco tiempo Juan, se responsabilizó de su terapia, terminó sus estudios y conoció a una chica que hoy en día es su mujer. “Al poco de conocernos, le conté lo que me pasaba y, aunque se sorprendió, no le dio miedo. Su arrojo me impresionó. De forma totalmente altruista, se volcó en mi tratamiento. Ella es un ángel. Personas así, sí que son los verdaderos héroes”.
Superando miedos
Desde que inició la hemodiálisis domiciliaria, Juan tuvo que enfrentarse a muchos miedos y retos que le llevaron a reaccionar de forma exagerada a los riesgos reales que conlleva este tratamiento según reconoce. “Hubo momentos en que me veía superado. Hay que tener en cuenta que, hasta ese momento, yo había sido una persona super protegida por mis padres y, en poco tiempo, tuve muchos cambios”, explica. Eso le llevó a necesitar apoyo psicológico y psiquiátrico durante un tiempo para aprender técnicas de relajación y evitar ataques de ansiedad o de pánico, que fueron desapareciendo en los siguientes meses.
Tras terminar sus estudios de bachillerato con 21 años, su tío le ofreció trabajar en su empresa y poco tiempo después se fue a vivir con su novia. Posteriormente, por una cuestión de distancia al centro laboral, cambió de trabajo y empezó una nueva etapa más cerca del que era, y sigue siendo, su lugar de residencia: Guadarrama, en Madrid. Sin embargo, pocos meses después y, cuando estaban a punto de hacer la instalación para la máquina de hemodiálisis en su nueva casa, el destino quiso que su vida volviera a dar un nuevo giro: “nos quedamos embarazos”.
Fue un embarazo no planificado porque, meses antes, otro paciente le había dicho a Juan que, por la enfermedad renal, podría tener problemas de esterilidad. “Yo no tenía ni idea, pero me hice pruebas y me dijeron que tenía un número tan bajo de espermatozoides que no iba a ser posible tener hijos. Fue un palo, pero mi novia y yo lo asumimos como parte de nuestra relación”. Sin embargo, el embarazo llegó. “Fue la mejor sorpresa de mi vida, aunque mi mujer lo llevó con más miedo y preocupación por su futuro, porque ella todavía estaba estudiando Psicología”.
En 2008, nació su hija Martina cuando él tenía 24 años y su mujer, 22. Durante los primeros meses, tuvieron que cuadrar horarios para el trabajo, la guardería, la hemodiálisis, el cuidado del hogar... Y todo eso con pocas horas de sueño: “Martina salió super llorona”.
Juan, preparando su sesión de hemodiálisis en casa.
La diálisis en el trabajo
Gracias al esfuerzo y entusiasmo de él y su pareja, lograron salir airosamente de esta situación tan nueva para los dos y continuaron consiguiendo logros: “Asumí la dirección de la empresa donde trabajaba y mi mujer terminó sus estudios y empezó a trabajar”.
Como cada vez pasaba más tiempo en el trabajo por su nueva responsabilidad, Juan decidió trasladar sus sesiones de diálisis a su propio despacho. “Al principio fue un poco raro, pero luego se normalizó tanto que llegué a tener reuniones de trabajo durante la diálisis. Todos los compañeros de trabajo estaban acostumbrados a mi terapia y, de esta manera, el tiempo que tenía para mi familia no lo compartía con la diálisis”, recuerda Juan.
Años después, en 2014, con la llegada de su segunda hija (Celia), el traslado a un piso más grande y una serie de cambios en el trabajo, Juan decidió trasladar de nuevo sus sesiones de diálisis a su hogar. “Porque desde que en 2015 me cambiaron la máquina de diálisis por otra más ligera, que ocupa menos espacio, con un sistema de filtrado de agua muy compacto, todo es más fácil, ya que no dependo tanto de un técnico. Además, el tablero es muy sencillo de usar y la resolución de problemas también lo es”.
Juan durante un día de pesca.
Adaptando las sesiones de diálisis a los hobbies
En la habitación donde se dializa ahora, tiene instaladas pantallas de ordenador para hacer algo del trabajo pendiente y para los videojuegos, uno de sus hobbies. No es su única afición, porque también le gusta la fotografía, el cine o pescar. “Gracias a la diálisis domiciliaria, puedo adaptar las sesiones a mi vida, aunque lo recomendable --y lo que suelo hacer-- es tener siempre el mismo horario para diálisis, pero si un día voy a pescar y tengo que retrasar la sesión, lo puedo hacer sin problema”.
Esta nueva máquina también le permite viajar. “Son 30 kilos, por lo que me la puedo llevar en el coche o en un avión. De momento, solo he estado en destinos cercanos, como Cantabria, Asturias, Alicante, Roquetas de Mar… Aunque ya he preguntado y sé que, dentro de Europa, la operativa para enviar todo el material que necesito al destino de mis vacaciones es fácil”. No obstante, viajar fuera de España no es algo que se plantee de manera inmediata, no por la diálisis, sino por otras cuestiones domésticas: “tengo tres mascotas, dos gatos y una perra, y es complicado”.
Toda su vida, reconoce, ha mejorado mucho desde que empezó con la hemodiálisis domiciliaria. “Si empezara de nuevo, directamente optaría por este tipo de tratamiento porque gracias a él no tengo que llevar una dieta estricta, no tengo hipertensión, estoy contento con mi aspecto y no tengo desgaste físico. Me sorprende lo poco extendida que está la diálisis domiciliaria y el desconocimiento que hay sobre ella”, se lamenta.
No tiene dudas a la hora de recomendar este tipo de terapia a cualquier paciente que tenga que empezar un tratamiento renal sustitutivo: “solo hay que superar la barrera psicológica de la sangre y las agujas, pero esto es como una inversión que requiere algo de esfuerzo al principio y que luego ofrece un beneficio inmenso. Esta diálisis fue un gran empujón para empezar mi vida, para conseguir una vida normal. Creo que este reto lo he ido cumpliendo, por eso recomiendo la hemodiálisis domiciliaria”.